关于上海市自闭症人士生存现状及对策建议

　　自闭症及其问题的提出
　　
　　关于自闭症，相比于十年前，现在已渐渐被人所知晓，然而社会对于自闭症的危害性和严重性的认识恐怕还远远不够。首先，有迹象表明其发病率近年来有上升趋势，保守估计已经高达人口比例的千分之一左右，其中包括典型的（重度自闭症）和非典型的（轻度自闭症），根据美国国家卫生研究所和疾病控制中心统计，每250名新生儿中就有1名自闭症患儿。每600名儿童中有一名重度自闭症，每160名儿童中有一名轻度自闭症称为全面发育障碍。患病率高达千分之六，按其人口2.8亿计算，估计约有100—150万患者；发育障碍增长最快，年增长率为10%—17%。中国儿童自闭症专家陶国泰教授指出中国自闭症患病率与其他国家相似并呈上升趋势，大约有150万患者（保守估计）。全国约有1200万智障患者，由于自闭症与智障在症状上的某些交叉相似，多数国家曾一度将自闭症当作智障，由此推论中国现有的智障人群中含有相当一部分的自闭症患者。其次，国外为探索自闭症神秘的缺陷与功能对它的研究已达到普遍、跨专业共同合作的阶段，几乎涉及所有的健康型专业，如：心理学、教育学、精神病学、康复学、语言治疗、护士学、神经学、遗传学、儿科学、社会工作、法律学等学科，更值得一提的是除了专业学科的介入以外，一些发达国家政府及媒体也对自闭症——人类新的疾病，给予了相当可观的关注与投入。我国在80年才开始对自闭症开展研究，而且是断断续续的。反倒是90年代后期由患者的家长自发的投入了这场干预运动（诸如北京的星星雨、青岛的以琳等），上海直至2003年才由患者家长启动自闭症的早期干预，10年前我们这些患者家长从呼吁社会争取孩子入学到10年后的今天，都已经快从特殊学校毕业，有的已经毕业多年呆在家里无处可去，患者的家长们承受着巨大的经济和精神上的压力，尤其许多学龄期自闭症孩子的家长，他们一面白天要工作，下班后一点有限的时间又要辅导孩子，既筋疲力尽又不能解决问题。若父母其中一位不工作在家训练孩子，对自闭症孩子确有好处但又影响了家庭的收入和生活。家长普遍缺乏对自闭症的了解和认识，学龄前孩子的家长有些不愿接受自闭症目前是无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实，有的家长宁愿生活在幻想中，不敢面对现实，许多家庭因此而离异、破落，各方面的打击使他们处在崩溃的边缘。大家普遍的心态是：深感无奈，不解决实际问题，孩子既是我们的终生的责任，也是我们沉重的负担。许多家长没有良好的心情和充足的精力持久耐心面对，只得消极和哑忍，有的家长面对无奈现状，打算将来在自己辞世前先把孩子先“解决”了，以免他辞世后孩子备受凌辱和折磨；有些家长为了上班把孩子像牲畜般用铁链单独捆锁在家中，孩子几年甚至十几年不见阳光。有些家长为了所谓“家丑不可外扬”而将孩子捂在家中不出家门半步；当然也有些家长虽然愿意带孩子出去走走，但却是无处可去。至于那些有情绪行为问题的自闭患者，更是象瘟神一样被别人视为另类，遭到排斥。最重要的是几乎所有自闭症患者家长都会有这样的担心：“我们去世后孩子怎么办？”这是一幅多么让人寒心的画面！！正因为看到了问题的严重性和迫切性，所以家长们勇敢的站出来，挑起了这一重大的历史责任。今年3月12日的新民晚报曾报道了上海星雨儿童康健园的事迹，其意义显而易见，其存在的问题说明了什么？本应同世界上大多数国家一样，对自闭症患者的教育及以后的出路，都是家长的最初呼吁，争取社会关注，后来成立了联谊会或康复训练机构，得到了专业人士的帮助及政府的财政支持，最后鼓动了政府和社会的投入这样的一条发展的路径。我们认为这是一个严重的问题有了一个良好开端，给了我们一个启发：只有家长们自己先付出了，我们才能赢得社会的支持和关爱，才会引起政府的重视及支助。事实是政府从今年开始对2000名7岁以下残障儿童进行了康复救助，我们谨代表广大家长非常感谢政府对该群体的关心，但是还是有那些十年前入学即将毕业和历年毕业至今已长大成人的学龄后自闭症患者何去何从以及对自闭症这一长远深入实质的问题，不知政府有何全面的计划打算呢？
　　
　　当前对于自闭症人士认识的误区
　　
　　根据自闭症最新概念研究，针对我国目前对自闭症患者所采取的做法及误区，作一些澄清说明。就自闭症的性质，在不同时期曾有不同的理解。起初，曾被误认为精神分裂症的雏形，即一种儿童精神病，现在国际上已经证实两者代表甚为不同的症状，故而在治疗上绝对不能像对待分裂症患者那样仅住院及药物的纯医疗模式。自闭症有程度之分，有些需要完全依赖他人照顾生活，但有部分却可以自力更生及独立生活，还有一些只可在庇护环境内工作或自立，尤其是轻度自闭症患者直到成年仍可以进步，但必须辅以长期的支持性训练，故建立有效的支持性生活和支持性工作的支持性体系，为他们安排适切的服务长久的干预训练是可以改善他们的症状，提高他们潜在能力。这里特别要指出，国内往往把患有情绪行为的自闭症（包括智障）的孩子简单地送入医院解决。要知道住院治疗实在有相当限制和不必要，既浪费资源，又不能根本解决问题。在社会对自闭症还缺乏全面了解和认识的状况下，把他们视为精神病患者对待，实在是太悲凉凄惨了。我国的精神病患者尚未走出被不公正对待的怪圈的同时再把这些因广泛性发育障碍的自闭症孩子归入普通精神病患者队伍，并按照对待精神病患者的方式去对待和处理他们未免太残酷了？！不应该把患有发育障碍的自闭症孩子的安置命运和精神病患者等同，应区别对待！对待因发育障碍有情绪行为问题的自闭症患者本应细微长期科学地了解认识关心他们，通过专业的观察作出评估，找其原因耐心地去引导他们用适当的情绪表达方式给予康复训练为主，药物治疗为辅地进行干预，决不是长期住院就能解决得了的，特别是初有情绪行为问题时，决不能单纯靠精神药物解决。
　　
　　新残疾人观
　　
　　原中残联丁启文老先生曾提出用“新残疾人观”看待残障人士以及重新设计改造残障人的工作的观点。我国几十年来长期对残障人采取的收养救济的做法，至今虽有大踏步改进，但在对待大脑疾病（包括智障、自闭症、各类精神疾病）患者方面仍以单纯的收养救济和纯医疗模式为主导。
　　
　　最近部分家长听到了市残联关于今年特奥会的一些信息的传达报告，其中一项重要内容就是“联合国智障人士权益宣言”（1971年12月20日发表）。听到后感到振奋人心。这是联合国一个具有影响深远的政策性文件，向世界各国提出了预防残障和康复政策的基本精神，原则和方向，在1975年发表的“残障人士人权宣言中，内容更全面地强调残障人士应拥有其他人一样的基本人权；有权过完全接近正常的生活，他们应该得到所有需要的康复服务和适当的就业机会，各国政府在制订经济和社会政策时，应充分考虑残障的特别需要。又重申了1971年的宣言中的一项重要原则即残障人士有权与家人或养父母同住，并参与各种社交和文娱康乐活动。两个纲领性的文件导致了联合国在八十年代初提出了”机会均等全面参与“的主张，突出了残障人士参与社会生活和社会发展的重要性，残障人士和普通人一样，应享有平等的生活条件和平等分享社会经济发展所带来的成果。这些重要的国际性政文件都反复强调：1.残障人士的基本人权；2.每个文明社会都有责任推行各项有效的措施和计划来维护和发展残障人士的权利；3.残障人士和其家人在潜力能否得到解决，对社会的繁荣进步有很大影响。（联合国文件《国际残障人士年》1976年12月26日及《国际康复》年刊）这就要求政府和社会对大脑疾病患者这部分人群能有重新的认识和倾斜的政策。
　　
　　对策与建议
　　
　　所以我们家长为了对我们的孩子负责，对社会负责，一种强烈的社会责任感驱使我们就有关全面发育障碍自闭症的问题对策建议作如下综述：
　　
　　1.首先按照以残障人士为本的人权观为出发点，政府尽快加大对自闭症干预工作的投入，制定相关目标，计划，政策，法规逐步完善自闭症的医疗，教育，康复体系，树立自闭症的干预（即康复训练）乃是终生性的观念！十一.五对早期干预（七岁前）的投入对今后会带来重大社会和经济效果（在其未来的社会生活中可为社会节省大量的金钱和资源），同时积极考虑学龄期及学龄后自闭症孩子的教育体系及康复体系，也是一项长远的社会效益工程。学龄期自闭症最好随班就读，普校的相关老师应接受特教专业的培训，开设“资源教室”及个别化教育并延长特殊教育年限两年。对大龄自闭症考虑采用个别化服务的支持策略，通过评估进行不同职种训练，同时积极开发创新模式如农疗，加以妥善安置，并使之在制度化，法制化中有序进行。
　　
　　2.加强对自闭症的科学研究，除了政府专项拨款外，鼓励社会及民间组织参与筹集经费。引导鼓励自闭症孩子家长提供研究标本。
　　
　　3.政府宣传倡导全社会共同关注共同参与创造一个良好的社会环境和支持体系。用“新残疾人观”和社会责任论（观点是：“是社会使身体损伤的人成为残障，残障是强加在损伤之上的东西，社会型残障由关注个人自身局限转变为环境设施对个人的局限，所以需要调整的不是残障人而是不友好的社会本身）来认识残障人，问题至关重大。在这种视野中，创造无障碍的软环境，动员可能利用的资源，尽快建立健全完整的智瘴人士包括自闭症患者的社会支持体系。
　　
　　4.今特地介绍一下当前国际智能障碍研究及服务领域通用的理念和做法，就是残障人士（各类）的生活质量概念，范畴，指标，评价和数据在智障人士（及自闭症）社区生活中的实际运用，将为我国智障研究带来新的观念开拓新视野，推动我国智障研究和服务的新一轮发展，与国际接轨。（据悉北京重庆等地已开始启动该项目研究和尝试）这方面相关最新资料及工具已交给了华师大特教学院汪院长，望市领导能重视支持推动这项研究及尝试。
　　
　　5.尽管我国自闭症发病率与其他国家相似，作为一种较为普遍对孩子及家庭影响重大的残障现象，社会上包括部分家长在内对自闭症的了解非常不够，故在目前教育训练机构不尽人意情况下，家庭往往挑起相当部分本应由政府解决的（一种公共服务）重担，因此呼吁政府有关部门应重视家长在自闭孩子居家训练中的作用，重视对家长教育训练技能的培训，使家长有机会掌握一定的训练自闭症孩子的技能。就需要政府资助培训家长，同时给予低收入家庭予以经济资助。
　　
　　6.关于“阳光之家”充分发挥功能问题。作为政府品牌的“阳光行动”是一个大快人心的举措。一年的运作，其经营理念及操作方式均须创新。为实现2010年“人人都享有康复”目标，探索如河办好“阳光之家”事关重大，应突出“阳光之家”兴办的宗旨，目的是为了实现人人康复，应接纳每一位智障及自闭症人士，让他们白天能有参与社区的机会，同时给家长一个喘息的机会。“阳光之家”不仅顾及覆盖面（数量）更应该注重服务质量，应完善其服务功能，研究如何通过支持手段来提升服务水平，更好的为各类智障及自闭症人士服务，打出它应有的品牌。由于目前“阳光之家”的功能缺陷，例如象当年特殊学校只接受轻度智障一样，致使一些生活自理困难或带有情绪行为问题的智障及自闭症人士目前被拒之于“阳光之家”以外。往往许多行为包括自闭症的行为问题是须通过专业眼光才能解读的现象，故工作人员有效的专业素质培训迫在眉睫；工作人员的“铁饭碗”举措是否应加强管理改进，例如实行淘汰制度等，同时考虑聘用社工和特教专业人员，工作人员年轻化。总之未来的“阳光之家应以智障人士为本、科学专业的康复训练为主的长远考量，希望借今年的社会保障体制进一步改革，用康复医学和社会康复学理论作指导运用社会工作专业化方式为依托，在“阳光之家”进行智障及自闭症人士支持性的回归社会、参与社会生活为宗旨的创新实践。
　　
　　7.培养合格的训练治疗人员。加强对从事自闭症的医疗、教育、康复工作者的从业资格认证和专业知识的培训，以便有效上岗（可向“阳光之家”输送受训人员）。同时对民间各类康复训练机构的服务质量加以规范引导。
　　
　　8.加强与境外的专业交流。为避免少走弯路，学习借鉴国外多年有效经验来填补我国这一方面的空白，政府应重视并支持专业人士及家长之间的国际交流，从而使我国专业人员在专业上能有更深的认识和充实，再由专业人员向社区推广，使他们能够更有效的对自闭症进行康复训练治疗，使广大自闭症患者得到更有效的服务和康复。
　　
　　结束语
　　
　　上海作为国家大都市，GDP全国之冠，政府加大对发育障碍自闭症及智障的重视和投入实为当务之急。加强对自闭症的研究、治疗、干预康复训练有重大社会意义，这不仅关系到中国目前上百万自闭症特殊孩子及家庭能否过上正常生活问题，而且也符合中华民族“故人不独亲其亲，不独子其子，使老有所终，壮有所用，幼有所长，衿、寡、孤、独、废、疾者皆有所养”的关怀残障人的理想的历史传统和当今世界价值取向——崇尚人权和以人为本的理念为普世价值的时代潮流，这样中国的国际地位，也因其加强对有特殊需要的弱势人群的服务而有所提升，也更加体现了当今和谐社会的时代特征。
　　
　　注：本文参考处：1、北京孤独症康复协会季刊2、联合大学特教学院院长许家成《智障概念的三次演化及实践意义》3、黄伟合著《儿童自闭症及其他发展性障碍行为干预》4、迈克尔.奥里弗《残障人社会工作》5、《国际康复》76年
　　
　　6、中残联原发展部主任研究员丁启文《新残疾人观与残疾人社会保障》